Qu’est-ce que la cardiomyopathie ?
La cardiomyopathie est un terme générique désignant une maladie du muscle cardiaque. Les cardiomyopathies héréditaires touchent environ 1 personne sur 500 dans le monde, le plus souvent d’origine génétique, et représentent l’une des causes majeures de la mort subite chez les jeunes de moins de quarante ans et d’insuffisance cardiaque.
Le cas clinique de Clémence
Clémence est atteinte depuis sa naissance d’une cardiomyopathie hypertrophique sévère : maladie génétique dans laquelle le muscle cardiaque s’épaissit, entraînant une diminution de la taille des cavités cardiaques, réduisant potentiellement sa capacité à pomper le sang, et représentant l’une des causes majeures de la mort subite chez les jeunes de moins de quarante ans, et d’insuffisance cardiaque.
A l’âge de 15 ans, sa maladie évolue, ses symptômes sont de plus en plus importants : asthénie, dyspnée d’effort, douleurs thoraciques, arythmies cardiaques. Elle fait un malaise à l’école et on l’a transporté d’urgence au CHU de Montpellier.
La prise en charge chirurgicale initiale
Une opération lourde, rare, et délicate, à cœur ouvert appelée la « myectomie septale » à l’hôpital de La Timone à Marseille. Sortie du bloc opératoire avec implantation d’un défibrillateur, à titre préventif, et d’un pacemaker qu’elle conservera pour remédier à un bloc auriculo-ventriculaire complet, toujours très risqué après ce type d’intervention. L’opération s’est bien déroulée, perturbée quelques jours après par une endocardite sévère sur sondes et boîtiers, infectés par une bactérie « pyocyanique ». Retrait des stimulateurs, réimplantation d’un autre pacemaker dans la paroi sous-ventrale, puis administration pendant six semaines d’un antibiotique puissant, avec rééducation cardiaque, à l’hôpital Léon Bérard à Hyères. Enfin, séjour post-opératoire à nouveau sur l’hôpital Arnaud de Villeneuve de Montpellier. On ne savait pas si elle allait pouvoir remarcher un jour, ni assurer l’indispensable du quotidien, mais grâce à son courage, sa volonté, elle y est parvenue après six mois d’hospitalisation.
Mieux connaitre Clémence Gualy
J’ai 31 ans, et je suis née prématurément à 7 mois, le 13 mars 1995, avec une maladie génétique assez rare dite «La Cardiomyopathie Hypertrophique », qualifiée aussi d’obstructive. Une anomalie du gène MYH7 (codant pour la chaîne lourde de la myosine) détectée chez moi, en est à l’origine. lire la suite
Evolution clinique
Parce que la cardiomyopathie hypertrophique est une maladie incurable, pouvant être coriace et évolutive, Clémence a évolué petit à petit vers une insuffisance cardiaque chronique. Elle est aujourd’hui en insuffisance cardiaque avancée, cela veut dire qu’elle est arrivée au bout de sa maladie, au stade dit « terminal »
C’est pourquoi sa seule issue est de recevoir un nouveau cœur par un donneur compatible.
Sacrée nouvelle ! Partagée entre la joie et la peur de l’inconnu, la nageuse Clémence GUALY, Ambassadrice de l’événement LA NAGE DU COEUR, a appris Vendredi 15 mai 2026 par son cardiologue le Docteur Valentin DUPASQUIER, après concertation, décision, pluridisciplinaire, et collégiale, de l’ensemble de l’équipe médicale qui la suit au CHU Arnaud de Villeneuve de Montpellier, qu’elle allait être mise sur liste nationale d’attente de transplantation cardiaque gérée par l’Agence de la Biomédecine !
Son extraordinaire histoire sportive
Le 18 juin 2022, là où la maladie semble être la plus « redoutable », en pleine mer, Clémence est devenue la première femme au monde atteinte d’une cardiomyopathie hypertrophique très sévère à avoir nagé 5 kms en mer, ce qui équivaut à un « semi-marathon de course à pied », accompagnée du nageur aventurier Jacques TUSET, et de la nageuse Ludivine BLANC, à travers un relais de 15 kms à la nage, en partant du Point Zéro de la plage de la Grande-Motte, jusqu’à l’Institut Saint Pierre de Palavas- Les- Flots.
Cela avait permis de montrer à la maladie qu’elle n’en avait pas peur, soutenir les malades, la recherche, en récoltant aux cotés de l’Association de Cardiologie Languedoc-Roussillon, plus de 6000 euros de dons, avec la création d’une bourse de recherche de 50 000 euros auprès de la Fédération Française de Cardiologie, afin de financer le projet « Cardiomyofit » visant à lutter contre le déconditionnement chez les patients atteints de cardiomyopathie hypertrophique par l’activité physique adaptée.
Boostée par ce sucés, le 28 septembre 2024, elle a nagé 6h non-stop dans la piscine olympique Angelotti de Montpellier, afin de montrer que : « rien n’est impossible, mais que tout est possible »
Le 4 octobre 2025, elle a nagé 7h non-stop soit 10 kms qu’elle a parcouru dans la piscine olympique Angelotti de Montpellier de 10h du matin jusqu’à 17h le soir. Elle a voulu effacer les fausses croyances, les tabous, que l’on peut avoir encore sur les maladies cardiaques, et l’activité physique. Trop souvent, on pense malheureusement encore qu’avec un cœur fragile, il faut rester au calme, éviter tout effort, rester presque « immobile », afin de se préserver. Mais c’est faux !
- Bouger à travers une activité physique à condition qu’elle soit « adaptée » et en étant « surveillé » et « encadré », c’est se maintenir en vie.
- Bouger donne de l’énergie au corps.
- Bouger c’est respirer mieux, se sentir plus fort, cela aide à soulager les douleurs et les symptômes. Cela permet de prendre confiance en soi, de renforcer son cœur par l’endurance. En piscine ou en mer, chacun peut trouver son rythme, son souffle, son équilibre
- Le samedi 25 octobre 2025, elle a été l’invitée d’honneur du Montpellier Water-Polo, Championnat de France Élite, elle a eu le privilège de donner le coup d’envoi en lançant le ballon de water-polo lors du match qui s’est joué entre Montpellier-Nice et d’offrir au joueur Hugo ROUSSEL son bonnet de natation intitulé: « Ensemble Contre La Cardiomyopathie », et qui est toujours en vente.
En préparation, l’Ambassadrice de LA NAGE DU COEUR Clémence GUALY, nous annonce que l’événement organisé par l’association de cardiologie Languedoc-Roussillon, partenaires et bénévoles, le Club Cœur et Santé de Montpellier, Jacques TUSET, le MUC Natation, le CHU de Montpellier, la Métropole de Montpellier, et avec elle, revient à travers sa troisième édition le Samedi 3 octobre 2026, de 10h à 17h, à la piscine olympique Angelotti de Montpellier.
Au programme : natation, aquabike, aquagym, structures gonflables, apprentissage aux gestes qui sauvent, conférence cœurs d’ados, spectacle de sirènes !
Une année de transition et d’espoir…Dans l’attente d’un greffon
Cette année, LA NAGE DU COEUR aura une saveur toute particulaire pour Clémence car il se pourrait bien que ce soit la dernière fois qu’elle nage avec son cœur malade ! En effet, l’appel pour la greffe cardiaque peut arriver à tout moment et très vite ! Nous ne pouvons que la féliciter d’avoir réussi à tenir tout ce temps physiquement et moralement avec sa cardiomyopathie très sévère depuis sa naissance, âgée actuellement de 31 ans, et d’avoir su trouver un moyen efficace grâce à la natation et de façon adaptée de ralentir au maximum l’évolution de sa pathologie cardiaque. Les bienfaits de l’activité physique et /ou du sport (adaptée, sécurisée, encadrée et surveillée) ne sont plus à démontrer mais dans le cas de Clémence une surveillance médicale est indispensable.
RDV le 3 octobre 2026
En nageant le 3 octobre 2026 à travers LA NAGE DU COEUR, ce sera l’occasion pour Clémence de faire une nouvelle fois un pied de nez à la maladie, de la provoquer en duel, de nous montrer toujours plus à travers sa rage de vaincre et de vivre, que l’activité physique adaptée est bonne pour tous ! Même en attente d’une transplantation cardiaque, elle nous prouvera qu’il est encore possible de nager, et de lui permettre par cette occasion de l’aider à renforcer ses muscles, son souffle, sa VO2max, soulager ses symptômes, et en particulier : l’essoufflement, la fatigue, la rétention d’eau, d’améliorer sa condition physique afin de se préparer aux mieux aux épreuves qui vont suivre concernant sa greffe cardiaque, et dont elle nous reviendra encore plus forte, avec sans aucun doute toujours autant de prouesse à travers ses défis à la nage dont nous ne nous lassons pas !
Elle compte sur votre présence pour lui apporter tout votre soutien, mais aussi permettre à l’événement LA NAGE DU COEUR de prendre de l’importance, de devenir iconique !
Comment est né l’événement LA NAGE DU COEUR, explications :
Malgré l’épée de Damoclès planant au-dessus de sa tête, nombreux certificats de contre-indication à la pratique sportive, Clémence Gualy après son opération à cœur ouvert de « myectomie septale », réussit à son adolescence à convaincre ses cardiologues de lui laisser pratiquer de l’activité physique à condition que celle-ci soit adaptée, encadrée, surveillée.
Elle ressentait ce besoin de plus en plus urgent, omniprésent, presque viscéral, de vouloir faire ses preuves, de se dépasser, se dépenser, se dévoiler, se défouler, de montrer de quoi elle était capable, prendre le contrôle de son corps. D’une nature très dynamique, elle ne supportait plus de devoir arbitrer, ou bien de rester des heures assise sur un banc à regarder ses camarades jouer sur un terrain de sport. Elle se sentait pendant ce temps isolée, plus que jamais seule, exclue. Elle voulait à tout prix retirer cette étiquette de « fragilité », de « différence », qu’impose le lourd poids de la maladie, ou encore cette phrase qui revient sans cesse en boucle telle une condamnation, une violation de son corps, lorsqu’on a un handicap, une maladie : « je ne peux pas faire ça à cause de….». .
Les cardiologues à travers leur expérimentation au fil des années, ont vu au fur et à mesure des résultats positifs tant sur le plan physique, que psychologique, grâce à l’activité physique adaptée. L’activité physique « adaptée » ce n’est pas «moins de sport», «moins de performances», c’est un sport «différent», pensé pour protéger, soulager, s’épanouir, se reconstruire. Chaque mouvement maîtrisé est un pas vers la réappropriation de soi.
En choisissant comme option la « natation », Clémence eu de merveilleux professeurs de sport au lycée et à la fac, qui ont su la comprendre, s’adapter à elle, en fonction de ses possibilités, de sa maladie. Ils réussirent ensemble à réaménager la grille d’évaluation, et que la note soit équitable par rapport aux autres élèves. Elle était notée sur une épreuve théorique, c’est à dire qu’elle avait des cours de psychologie, philosophie, histoire du sport, et une épreuve pratique ou il fallait réussir techniquement à nager les différentes nages citées : la brasse coulée, le crawl, le dos crawlé. Contrairement aux autres étudiants, elle avait la possibilité de nager à son rythme. Elle n’était pas chronométrée, et elle n’allait pas chercher, ni porter le mannequin qui était au fond de l’eau. Elle devait en revanche effectuer de plus longues distances afin que la note soit justifiée, méritée. Au lieu de réaliser par exemple un 400 m crawl, elle en faisait le double, et on contrôlait régulièrement ses pulsations cardiaques à l’aide d’une montre connectée, tout en surveillant ses symptômes, les moindres signes cliniques, avec contrôle régulier chez son rythmologue.
De temps en temps, lorsqu’elle était à la fac elle voyait au bord du bassin de la piscine de la Mosson Philippe LUCAS entraîner ses athlètes nageurs. Elle se considérait très chanceuse de pouvoir vivre cela. Elle obtient à l’épreuve sportive de natation pour son BAC ES un 16/20 à la piscine olympique Angelotti de Montpellier, et à la fac la note de 20/20 avec les félicitations de ses professeurs.
Pour la première fois, grâce à l’activité physique adaptée qu’elle réussit à mettre en place avec ses professeurs de sport, et sous la surveillance de ses cardiologues, lors des suivis de contrôle très réguliers et rapprochés , elle s’est sentie elle-même, a pu réaliser de la pratique sportive avec les autres élèves, sans que cela soit un frein, sans se sentir différente.
L’eau a su aussitôt la séduire et l’apaiser. A ses côtés, en s’immergeant, elle lui apporte la liberté qu’elle avait tant espérait, en se sentant divinement à l’aise, comprise, et vivante. L’eau la rend plus que jamais énergique à travers l’action de nager, et grâce à son formidable pouvoir qu’elle exerce sur son corps, celui de l’apesanteur, elle lui offre un sacré bouclier de lutte contre sa pathologie cardiaque : cela lui permet de soulager certains de ses symptômes tel que l’essoufflement, les douleurs thoracique, la fatigue, de contrôler sa prise de poids, de diminuer ses œdèmes, la rétention d’eau, et de lui permettre d’éviter certains facteurs, risques cardiovasculaires.
Clémence voit l’eau comme une sorte de couverture bleue enveloppante lui assurant protection et avenir auprès d’elle, tout comme ses cardiologues qui veillent sur elle. C’est ainsi qu’elle s’est découverte une véritable passion pour la natation, et dont elle a voulu mettre ses atouts, ses performances, aux services des autres, et notamment dans le combat contre la cardiomyopathie, les pathologies cardiaques, afin d’aider, sensibiliser, faire de la prévention sur la santé cardiovasculaire, soutenir les malades, le handicap, la recherche, permettre l’inclusion de tous, donner la possibilité à tous de faire du sport grâce à l’activité physique adaptée afin que chaque individu puisse en ressentir tout ses bienfaits.
A travers chacun de ses défis à la nage, elle parvient à utiliser son corps tel un outil pour faire passer des messages au grand public, auprès des médias, et à transformer son combat en message d’espoir, de lutte, de force, pour tous les malades. Malgré sa maladie elle réussit à ouvrir les champs des possibles, à devenir une sportive accomplie. C’est un acte militant, un langage du corps, une manière de faire entrer la maladie dans l’espace public sans honte, avec dignité, et force. C’est une prise de parole, un plaidoyer vivant pour les malades chroniques, une contribution concrète à la recherche, et à la visibilité.
Clémence GUALY reçoit de nombreux témoignages et messages de personnes admiratives de son combat dont par exemple celui d’une autre mère qui a une petite fille Lou de 5 ans atteinte d’une cardiomyopathie hypertrophique.
On avait dit à cette jeune maman pour sa fille qu’elle ne pourrait jamais courir ou faire de l’activité physique : « Clémence, quand j’ai su que tu avais réussi ton premier défi à la nage, j’ai pleuré de joie».
La sédentarité est un facteur aggravant pour le cœur malade.
Mais à l’inverse, une activité trop intense ou mal encadrée, ni surveillée, peut être dangereuse. Le juste « équilibre » est donc essentiel, et c’est dans ce cadre qu’elle s’investit pour promouvoir l’éducation thérapeutique à travers l’activité physique adaptée au côté de l’Association de Cardiologie Languedoc-Roussillon, le Club Coeur et Santé de Montpellier.
A la fois unique, festif, caritatif, l’événement a donc pour mission de permettre à tous, petits et grands, sans discrimination, d’interdiction, d’exclusion, de se dépenser, s’amuser, apprendre, dans un cadre sécurisé, et encadré, en veillant à prendre soin de sa santé, de son cœur, et de celui des autres, grâce aux bienfaits de l’activité physique adaptée, notamment à travers la natation.
Que vous soyez atteint d’une maladie cardiaque, d’une autre pathologie, d’un handicap, ou sans souci de santé particulier, vous deviendrez un héros pour votre cœur, celui des autres, en le renforçant, et en contribuant au financement, à la prévention de la santé cardiovasculaire ! Enfilez votre plus beau maillot, et rejoignez la cause !